Femke wil een manuele rolstoel

“Ik wil graag de wereld ontdekken.”

Femke, 11
_

Femke haar droomwens was dan ook voordehandliggend. Een goede manuele rolstoel waarin ze de wereld kan gaan ontdekken samen met haar familie. Het Kinderdroomfonds heeft dan alles in het werk gesteld om haar deze rolstoel te schenken. Nu kan het hele gezin vaker op uitstap en ook naar school gaan is veel aangenamer.

Femke werd geboren op 27 Augustus 2008, 3 weken te vroeg ze woog 3.1 kg en was 48 cm groot. Ze evolueerde als een normale baby. Op het moment dat er sprake was van kruipen zijn de problemen begonnen. Op haar 9e maand besloot haar mama de pediater aan te spreken, deze antwoordde dat ze een beetje lui was.

Drie maanden later kreeg Femke haar inentingen en praten we over onze dochter. We zijn ongerust en ze doet geen moeite om te kruipen, laat staan zitten. Op aanraden van de pediater zijn we verder gegaan bij de specialist Neurologie. Drie weken later (eind oktober 2009) werd er geconstateerd door de bewegingen van haar handen en tong dat er een bloedonderzoek moest afgenomen worden en de analyse door te sturen naar Gasthuisberg Leuven: enkele weken later (december 2009) viel het verdict, Femke heeft een neuromusculaire aandoening genaamd SMA Type 2.

Een verdict dat moeilijk te aanvaarden was voor de ouders, broer en zus. Er zijn verschillende types van SMA maar degene die Femke heeft zijn problemen bij de ademhaling, zeer gevoelige luchtwegen, scoliose en vooral snel moe zijn.
De mama van Femke is gestopt met werken om voor haar te zorgen. Ze heeft constant ondersteuning nodig.

Haar ouders hebben de nodige aanpassingen aan de woning laten doen: slaapkamer en aangepaste badkamer op het gelijksvloers, omdat ze op termijn niet meer naar boven kon gedragen worden. Een verbouwing die 100.000 euro heeft gekost. De kosten voor Femke lopen hoog op: kine, logopedie en andere therapieen.

We hebben een budget voor Femke maar dat dekt de kosten niet… Alles betalen we met eigen middelen en de bron raakt uitgeput, Femke is niet het enige kind in het gezin. Femke groeit zo snel dat haar materiaal snel te klein wordt. Ze heeft recht op 1 orthese en corset per jaar, dit geldt ook voor de zitschaal, rugschaal; voor een manuele rolstoel is dit 1 om de 4 jaar.

Doordat Femke een elektrische rolstoel gekregen heeft, maakt dit alles nog moeilijker. De betrokken instanties vinden dat de elektrische rolstoel de manuele kan vervangen, maar dat is absoluut niet het geval. Femke gaat naar een gewone school die niet aangepast is voor een elektrische rolstoel. Trappen, smalle deuren enz… zijn dan ook het probleem.

We kunnen ook niet vaak op uitstap gaan, dus blijven we zoveel mogelijk thuis, deels ook omdat de manuele rolstoel te klein is. Hierdoor zit ze in een oncomfortabele houding en kan de scoliose in haar rug verergeren. Een goede manuele rolstoel die aangepast is, net zoals een goede autostoel zou haar leven aangenamer maken omdat ze op 7 jarige leeftijd niet begrijpt waarom ze zoveel moet binnen blijven.