Wij schenken mia een rolstoel

“Een rolstoel voor mia.”

Mia, 5
_

Mia is een meisje dat op haar 13 maanden de diagnose “Rett syndroom” heeft gekregen. Wat betekent het Rett syndroom voor Mia? Ze staat motorisch op een leeftijd van 4 maanden. Voor een meisje van 5 jaar kan ze eigenlijk “niets” zelfstandig. Hoofdje niet zelfstandig oprichten, niet zelfstandig zitten, niet rollen, niet staan, niet kruipen, niet spelen, niet communiceren. zoals een baby’tje van 4 maanden is ze met alles zeer afhankelijk. Enkele voorbeelden van wat ze dagelijks moet doorstaan: refractaire epilepsie, slikproblemen, ademhalingsproblemen, stoelgangproblemen, slaapprobleem, heel zwakke spiertonus, reflux op 1 nier, 1 heupje zit niet meer goed in de kom, kraagje om hoofd rechtop te houden.