Wij sturen Amani en haar gezin naar het magische Eurodisney
“Amani, een niet zo alledaagse tiener”
_
Het verhaal van Amani start op 1 juni 2011. Nietsvermoedend wat de toekomst zou brengen genoten mama en papa van hun kersverse baby. Een tijdje later kwamen de trotse ouders erachter dat de ontwikkeling van de kleine lieve amani niet volgens plan liep. Na enkele uitgebreide onderzoeken in een revalidatiecentrum voor ontwikkelingsstoornissen werd de diagnose ASS ( Autisme spectrum Stoornis ) vastgesteld. Concreet betekent dit voor haar dat de mentale ontwikkeling is blijven stilstaan op 3-jarige leeftijd.
Dit alles heeft een bijzonder grote impact op het gezin. Het is zeer moeilijk communiceren met haar. Ze heeft voortdurend driftbuien waarbij er vaak iets stuk gaat in huis, denk maar aan een TV, gyproc wanden, radiator draaiknoppen, enz…
Qua zoektocht voor school en / of opvang is het ook al een lijdensweg geweest. Momenteel verblijft ze in een type 2 school ( school voor kinderen met een verstandelijke beperking ) waar ze maar liefst 4hr per dag voor onderweg is met de bus. in een vorige type 2 school werd ze weggestuurd wegens onhandelbaar…en in het laatste ozc zorgcentrum nam ze bepaalde problematieken over van andere kinderen zodat ze zelf ook achteruit ging. Kortom, amani en haar gezin zijn ook slachtoffer van het falende beleid wat betreft opvang van dergelijke hulpbehoevende kinderen.
Sinds 2011 wordt ze 2-wekelijks opgevolgd en begeleid in zowel het revalidatiecentrum als het UZ gent waar ze wordt behandeld voor de chronische ziekte diabetes type 2.
De ouders wringen zich in duizend bochten om de continuiteit van het grote gezin te waarborgen. full time werken, de frequente ziekenhuisbezoeken met Amani, de onzekerheid die er heerst omtrent de toekomst van hun dochter wat betreft school / opvang..de torenhoge rekeningen die al te vaak de brievenbus passeren, overheidsinstanties waar ze vaak van het kastje naar de muur worden gestuurd wat betreft subsidies, opvang enz…
Via een eerder gerealiseerde droomwens kwamen wij in contact met hun en werd ons al snel duidelijk dat wij iets voor hun wouden doen..Zoals verweven in onze roepnaam vroegen wij ons af waar wij een meerwaarde konden betekenen of welke droom wij konden realiseren. Mama Lins vertelde ons dat ze de vele driftbuien konden temperen met disneymuziek of disneyfilmpjes. Amani is blijkbaar gek van alle disneyfiguren. En laat het nu heel toevallig wezen dat wij zeer goed bevriend zijn met minnie en mickey mouse….Zodoende besloten we om letterlijk de handen in elkaar te slaan en hard aan het werk te gaan om een leuke 3-daagse naar Eurodisney te verwezenlijken.
